Het expertisenetwerk
Voor uw eerste bezoek aan een expertisecentrum mastocytose, heeft u een verwijzing nodig van uw huisarts of specialist. Bekijk onze video.
Lees meerResearch
Registratie in Europees register
De zeldzaamheid van de ziekte maakt het soms moeilijk om voldoende grote groepen te verzamelen om wetenschappelijk zorgvuldige conclusies te kunnen trekken. Wij ambiëren daarom dat de klinische gegevens van iedere patiënt met mastocytose (kind en volwassene) in een database worden opgenomen, zowel wat betreft diagnostiek als de vervolgbehandelingen. Vanuit het European Competence Network on Mastocytosis is er reeds een Europese database. Daarnaast is het belangrijk dat beide expertisecentra een biobank bijhouden voor het opslaan van lichaamsmateriaal van patiënten. Uw arts zal u meer informatie hierover geven.
Lees verder.png){kind=logo}