Database Europees Expertise Netwerk voor Mastocytose (ECNM)

Om kennis te vergaren over een zeldzame aandoening is het van belang om als expertisecentra samen te werken zodat bepaalde patronen in een grotere groep patiënten kunnen worden onderzocht.

Achtergrond

De ECNM heeft een database waarin de gegevens van reeds duizenden patiënten zijn ingevoerd. Dit gebeurt anoniem, er worden geen namen of adres gegevens vernoemd, wel geboortedatum en geslacht.

Doel 

Alle leden van de ENCM mogen onderzoek doen met de gegevens, zodat steeds meer bekend kan worden over mastocytose.

Deelname 

Als patiënt hoeft u in principe niets te doen voor deelname. Voordat uw gegevens kunnen worden ingevoerd vraagt uw arts u om toestemming. Zowel het UMCG als Erasmus MC werken mee aan de database.