Patiëntenorganisatie

De Mastocytose Vereniging Nederland komt op voor de belangen van mastocytosepatiënten en organiseert activiteiten voor lotgenoten. De patiëntenvereniging werkt samen met de twee expertisecentra voor mastocytose in Nederland, het UMC Groningen en het Erasmus MC in Rotterdam. Samen met deze centra is het landelijk expertisenetwerk opgezet, waarbij de vereniging  ervaringskennis inbrengt vanuit patiëntenperspectief. De Mastocytose Vereniging wil, in samenwerking met de expertisecentra, mastocytosepatiënten en mensen in hun omgeving informeren over (diagnose en behandeling van) de ziekte en hoe om te gaan met de gevolgen hiervan in het dagelijks leven.

Patiëntenactiviteiten

Elke eerste zaterdag van april organiseert de Mastocytose Vereniging Nederland een landelijke patiëntendag.
De Mastocytose Vereniging Nederland organiseert ook andere activiteiten voor patiënten. Lees hiervoor meer op de website van de Mastocytose Vereniging Nederland.

Internationale Mastocytosedag

Op 20 oktober is het de internationale dag ter bewustmaking van Mastocytose (International Mastocytosis Awareness Day). Op deze dag wordt wereldwijd aandacht gevraagd voor mastocytose.