Follow-up

In een expertisecentrum wordt een individueel zorgplan opgesteld, waarna de patiënt desgewenst terug kan naar een behandelaar in een regionaal ziekenhuis voor reguliere controles. De behandelaar uit het perifere centrum wordt gevraagd deel te nemen aan de besprekingen van het expertisenetwerk mastocytose, om zo voldoende op de hoogte te blijven van het ziektebeeld en de behandelmogelijkheden.

Het is raadzaam de huisarts in te lichten over de mastocytose en aandachtspunten hierbij, zoals het risico op anafylaxie (zie Informatie voor de huisarts over mastocytose). Standaardcontroles vinden plaats bij een behandelaar in het ziekenhuis en worden niet door de huisarts gedaan.

Afhankelijk van de symptomen en het subtype van mastocytose dienen patiënten minimaal één keer per jaar gezien te worden voor controle, waarbij de symptomen worden geëvalueerd en beperkt aanvullend onderzoek plaatsvindt naar de status van de mastocytose. Hiertoe dienen huid, bloedbeeld, leverwaarden en tryptasewaarden gecontroleerd te worden.

Het wordt bij volwassenen aanbevolen om minimaal 1x per 5 jaar een dexa-scan gecombineerd met een ‘vertebral fracture assessment’ te maken om osteoporose en ingezakte wervels vroegtijdig te ontdekken. Een hogere frequentie kan afhankelijk worden gesteld van individuele factoren.¹ Bij patiënten die reeds osteopenie hebben, wordt dat interval bijvoorbeeld verkleind naar drie jaar.

Omdat wordt aangenomen dat kinderen zelden systemische mastocytose hebben is het nut van screening met dexa-scans zeer twijfelachtig. Daarnaast worden de controles idealiter gebruikt voor herhaalde educatie van de patiënt ten aanzien van het risico op anafylaxie, eventuele maatregelen rondom medische ingrepen en het risico op hart- en vaatziekten.

Referentie

van der Veer E, Arends S, van der Hoek S, et al. Predictors of new fragility fractures after diagnosis of indolent systemic mastocytosis. J Allergy Clin Immunol. 2014;134(6):1413-1421.