Vragenlijst over 'De kwaliteit van leven van mastocytose patiënten'

Het European Competence Network on Mastocytosis (ECNM) onderzoekt hoe mastocytose patiënten beter kunnen worden ondersteund. Vanuit Nederland is hiervoor een vragenlijst over 'De kwaliteit van leven van mastocytose patiënten' opgesteld.

Achtergrond 

Het European Competence Network on Mastocytosis (ECNM) heeft alle patiëntenverenigingen in Europa (in samenwerking met de expertisecentra) gevraagd om een top tien samen te stellen van de meest gestelde vragen, problemen en eventuele wensen van mastocytose patiënten. Hiervoor heeft de Mastocytose Vereniging Nederland samen met de expertisecentra een vragenlijst over ‘De Kwaliteit van leven van mastocytose patiënten’ opgesteld.

Doel

Met de ingevulde vragenlijsten wordt een top 10 samengesteld van de meest gestelde vragen, problemen en eventuele wensen van mastocytose patiënten.

Deelname 

De vragenlijst kan tot 1 november 2020 worden ingevuld. De vragenlijst is alleen in te vullen door patiënten waarbij officieel de diagnose systemische mastocytose is vastgesteld. Alle antwoorden blijven anoniem en er wordt geen persoonlijk identificeerbare informatie verzameld. 

Planning 

De resultaten zullen via de Mastocytose Vereniging Nederland worden gedeeld (www.mastocytose.nl)