Het expertisenetwerk mastocytose

Welkom bij het expertisenetwerk mastocytose.

Het expertisenetwerk mastocytose wordt gevormd door het Centrum voor systemische allergische ziekten in het Erasmus MC te Rotterdam en het Nederlands Mastocytose Centrum Groningen in het UMCG. In het expertisenetwerk werken artsen, verpleegkundigen, paramedici (zoals fysiotherapeut, diëtist en medisch psycholoog) samen aan een optimale diagnostiek, behandeling en begeleiding voor patiënten met mastocytose.

Patiënten met mastocytose, hun naasten en hun zorgverleners vinden bij deze expertisecentra:

…de meeste kennis en ervaring op het gebied van mastocytose
…de beste diagnostiek, behandeling en begeleiding bij mastocytose
…informatie over de nieuwste onderzoeken naar mastocytose

Het expertisenetwerk werkt samen met de Mastocytose Vereniging Nederland.

Verwijzing

Wilt u voor onderzoek en/of behandeling worden doorverwezen naar een expertisecentrum? Dan kan dat via twee routes:

Uw huisarts kan u verwijzen
De specialist bij wie u onder behandeling bent vanwege (verdenking op) mastocytose kan u verwijzen.

Een afspraak maken

De verwijzend arts bepaalt, al dan niet in overleg met één van de expertisecentra uit het netwerk, of er voldoende aanwijzingen zijn voor mastocytose om u door te verwijzen naar een expertisecentrum.

U kunt na verwijzing telefonisch een afspraak maken met een expertisecentrum:

Erasmus MC

Voor kinderen: Afdeling dermatologie/kinderallergologie : 010 - 703 73 80.
Voor volwassenen: Mastocytose polikliniek: 010 - 704 05 68.

UMCG

Voor kinderen: Zorgadministratie Allergologie / Longziekten: 050 - 361 10 68
Voor volwassenen: Zorgadministratie Allergologie 050 - 361 34 00

Behandelaars in het expertisecentrum

Tijdens uw eerste bezoek aan een expertisecentrum voor mastocytose maakt u kennis met de behandelaar die de zorg zal coördineren en voor u het eerste aanspreekpunt zal zijn. Kinderen hebben een kinderarts als hoofdbehandelaar. Volwassenen met huidmastocytose of een indolente vorm van systemische mastocytose hebben bij voorkeur een internist-allergoloog als hoofdbehandelaar en soms een huidarts (dermatoloog). Voor agressieve vormen van mastocytose dient er een internist-hematoloog bij de behandeling te worden betrokken, dan wel de behandeling over te nemen. Deze zorgverleners houden het overzicht over de onderzoeken die u krijgt en de behandelingen. Zij zijn aanspreekpunt voor andere behandelaars in het expertisenetwerk.

Het multidisciplinaire team kan bestaat uit een allergoloog, hematoloog, kinderarts, dermatoloog, endocrinoloog, patholoog, laboratorium specialist, medisch psycholoog, diëtist, revalidatiearts en fysiotherapeut.

Controles

Verreweg de meeste vormen van mastocytose zijn goedaardig. In geval van cutane mastocytose of indolente systemische mastocytose kunnen verdere vervolgafspraken worden verdeeld tussen het expertisecentrum en een regionaal ziekenhuis, waarbij de patiënt bijvoorbeeld één keer per jaar wordt gezien in het regionale ziekenhuis en één keer per vijf jaar in het expertisecentrum. Bij agressieve vormen van mastocytose vinden de vervolgafspraken altijd in het expertisecentrum plaats.

Wetenschappelijk onderzoek in het expertisecentrum

Het expertisenetwerk houdt zich naast de diagnostiek en het geven van zorg aan mensen met mastocytose, ook bezig met wetenschappelijk onderzoek naar mastocytose. Dit onderzoek vindt zowel in het Erasmus MC als in het UMCG plaats. Kijk voor meer informatie over lopende onderzoeken bij Research op deze website. Informeer bij uw arts voor de mogelijkheden voor u of uw kind om deel te nemen aan wetenschappelijk onderzoek.