Bezoek het expertisecentrum

Eerste bezoek aan het expertisecentrum

Bij verdenking of vaststelling van mastocytose wordt een bezoek aan een expertisecentrum sterk aanbevolen voor behandeling, controles en adviezen. Tijdens het eerste bezoek aan het expertisecentrum heeft u een gesprek met de kinderarts of internist en wordt er lichamelijk onderzoek verricht. Om mastocytose vast te stellen wordt een heel klein stukje huid weggenomen en/of beenmerg via een naald uit het bekkenbot opgezogen. Bij kinderen is een beenmergpunctie vaak niet nodig. Om te kijken naar de uitgebreidheid en of er complicaties van mastocytose zijn, krijgt u bloedonderzoek en beeldvormend onderzoek (bijvoorbeeld een echo-onderzoek).

Vervolgafspraken (follow-up)

In het expertisecentrum wordt een behandelplan opgesteld. De hoofdbehandelaar is een internist of kinderarts, of soms een dermatoloog. De controles kunnen vervolgens ook plaatsvinden bij een arts in de buurt. Dit is mogelijk voor patiënten met cutane mastocytose of indolente systemische mastocytose die weinig belemmerende symptomen hebben. Deze arts houdt laagdrempelig contact met het expertisecentrum. Voor agressieve varianten van systemische mastocytose zijn controles in een expertisecentrum wel zeer wenselijk vanwege het zeldzame karakter hiervan. Zorgverleners binnen en buiten het expertisecentrum met kennis over dit ziektebeeld begeleiden de patiënt met mastocytose, bijvoorbeeld een diëtist, fysiotherapeut of medisch psycholoog.

De verwachting is dat in de toekomst specifieke medicijnen voor zowel indolente systemische mastocytose als agressieve varianten van systemische mastocytose op de markt komen. Deze zullen waarschijnlijk alleen voorgeschreven kunnen worden door artsen in de expertisecentra.